Bien-être & Forme - Mes enfants face à ma maladie

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Les enfants face à la maladie © Shutterstock
Les enfants face à la maladie
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Après mon premier article dans lequel j'expliquais mon quotidien avec la sclérose en plaques, je souhaite maintenant parler de mes enfants face à cette maladie.

Quand j'ai su pour moi, j'avais à l'époque un fils âgé de 10 ans ainsi que le fils de mon conjoint du même âge (vivant avec nous).

Donc, hormis l'acceptation de la sclérose, je devais faire face à un autre problème (presque aussi important pour moi à l'époque !) : expliquer à nos enfants, non seulement la maladie (ce que c'était, comment cela se déclarait, ce que je risquais..... !) mais aussi notre "futur" à tous ! Car même si cela semble un mot extrême, c'était d'actualité hélas.

J'ai fait des recherches sur internet dans un premier temps, afin de bien me renseigner sur le sujet.

Je voulais "tout" connaitre, ne pas me retrouver sans réponse devant eux ! (pas facile, je vous jure !!!!) ! Je me suis laissée aussi 2 jours afin d'assimiler mes découvertes, car internet est génial pour se documenter, mais cela peut faire peur aussi. Et cela a été mon cas.

Puis, je les ai "convoqués" dans la cuisine et je leur ai demandé s'ils s'étaient rendus compte de mes difficultés pour écrire (ma première crise était que mon cerveau ne donnait plus d'ordre à mes mains pour écrire. Je ne savais plus former les lettres ou chiffres ou quoique se soit !).

Bref, comme mon fils avait vu mes problèmes sans oser m'en parler, je leur ai alors dit que j'avais vu le médecin et qu'il m'avait annoncé la maladie.

Là, les questions ont fusé : c'est quoi, pourquoi moi (bonne question que je me pose encore !!!!!) et ça fait quoi .... C'était intense mais détendu ! Je ne suis pas du genre à faire dans le mélodrame même en ayant peur, je suis plutôt réaliste donc...

J'ai surtout voulu insister sur le fait que cela ne se guérissait pas mais que je n'allais pas mourir et surtout que cela n'était pas héréditaire. Pour moi, c'était important de le dire. Pour NOUS rassurer mutuellement, car c'était ma hantise d'avoir donné une maladie a mon fils !!!

Sinon, j'ai bien spécifié que cela n'était pas un sujet tabou et que l'on pouvait en parler à n'importe quel moment.

Cela a été le cas pendant environ 1 semaine et puis par la suite, nous avons géré tous ensemble ! A chaque crise nouvelles questions, nouvelles explications et le temps a passé et ma maladie est entrée dans notre vie à tous.

J'avais réussi à ne pas en faire un drame. Je voulais surtout qu'ils continuent à vivre leur vie d'enfant sans avoir mes problèmes à supporter. Qu'ils connaissent la sep oui, qu'ils la subissent non.

Concernant notre petit dernier qui lui, est né "dans ma maladie", cela n'a pas été la même chose : il a grandi avec.

Mais lui est plus protecteur vis à vis de moi ! A six ans, il a disputé un adulte qui m'avait bousculée dans un grand magasin car je n'allais pas assez vite.

Il lui a dit qu'il devait faire attention à moi, car j'étais une handicapée avec une voiture spéciale. J'avais un peu honte mais pas autant que le monsieur concerné.

Et toujours maintenant, quand je me trouve devant un obstacle tel qu'un trottoir ou un escalier, il me donne la main et m'aide sans que je lui demande.

Il me connait et sait quand je peine, que j'ai mal ou tout simplement quand je n'ai pas le moral (cela m'arrive de temps en temps). Mais, il reste un enfant avec Sa vie d'enfant. Je ne veux pas qu'il grandisse avant l'âge. Il est seulement plus mur que certains.

Je suis fière d'eux trois, car je pense qu'ils seront plus tolérants dans la vie de tous les jours avec les gens "dits" différents.
Ils ne se retourneront pas sur les personnes différentes des autres car ils ont grandi avec quelqu'un comme ça.

Ma conclusion est que cacher la vérité sur une maladie à un enfant n'est pas bien. Il est en droit de savoir. Il sent lorsque quelque chose est différent, lorsqu'un de ses parents a des problèmes.

On se doit de lui expliquer avec des mots simples sans minimiser l'importance ni rentrer dans l'extrême non plus mais tout simplement afin qu'il continue à avoir confiance.

Bien sur, le but n'est pas de lui faire peur mais il doit se faire à l'idée que la vie peut être différente, voire difficile à certains moments.

Je pense que nos enfants vivent ma maladie avec sérénité car ils la connaissent et peuvent en parler librement.

Quand je vais à l'hôpital, ce n'est pas un drame. Quand je change de traitement, ils le savent et donne leur avis sans décider bien évidemment ! Il ne faut pas pousser non plus.

Merci de m'avoir lue et j'espère avoir été claire dans mes propos.
A bientôt.


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Edité par Sylvie Maillot (Vivi71) Publié le 24-02-2011
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Commentaires publiés

Ecrit par : claudine670 Le 13-01-2014 à 14:38
Coucou Vivi, moi aussi je viens de relire ton histoire et je te dis bravo encore pour ton courage et ton réalisme face à cette maladie qui t'es tombée dessus.
Je te dis encore et toujours courage et je t'assure de mon amitié virtuelle.Claudine

Ecrit par : Sylvie Maillot (vivi71) Le 12-01-2014 à 10:04
Si tu veux. C'est une bonne idée, dans le sens ou beaucoup de choses ont changé (évolution ou régression !).
Je vais y réfléchir.
Bisous

Ecrit par : nailil35 Le 10-01-2014 à 23:51
Je viens de relire" ton histoire ", j'aimerai bien que tu fasses une suite à ce 1er article : 3 ans après en expliquant où tu en es maintenant

 
 
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