Bien-être & Forme - Vivre avec la sclérose en plaques

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Vivre avec la sclérose en plaques
Vivre avec la sclérose en plaques

Depuis 2001, je vis avec une maladie : la sclérose en plaques.

Depuis cette date, ma vie a basculé car cette maladie invalidante s'est attaquée à mes muscles et je marche avec une canne.

Je connais mon échéance à plus ou moins long terme : le fauteuil roulant. Pour moi, plus de promenades en montagne, sur la plage ou plus bêtement, plus de journée magasin(s) entre copines.

Il faut accepter cette maladie mais surtout apprendre à vivre avec.

Après une période d'abattement et de peur pour l'avenir, j'ai décidé de me battre afin de ne pas laisser cette maladie avoir le dessus sur moi, mon couple et mes enfants !

Je voulais qu'ils aient une image positive de moi, leur mère ! Qu'il soient fiers de moi. Qu'ils n'aient pas honte de sortir avec une handicapée.

Ce mot fait peur mais je me suis faite à ce "statut" et depuis quelques temps, je marche la tête haute et je n'ai plus peur du regard des autres : ceux qui se retournent sur vous, qui vous regardent, soit avec méfiance ou surtout avec pitié !

La pitié ? Je la laisse pour les autres. J'ai donc continué de travailler normalement en ayant différents traitements pour freiner l'évolution : avonex puis rebif44 et enfin le dernier, que j'ai depuis plus d'un an, endoxan (c'est de la chimie) avec un bolus de cortisone.

Mais plus le temps passait, plus la maladie gagnait du terrain sur moi, ne me laissant guère de chance : je marchais de plus en plus mal, je tombais de plus en plus mais je m'accrochais a une seule idée : gagner ! Pouvoir dire que c'était moi la plus forte !

Au début, j'arrivais à gérer. Je "m'accrochais". Cependant, au bout de 5 ans (eh oui aussi longtemps à me voiler la face !), j'ai su que je devais regarder la vérité en face : à continuer de cette façon, le fauteuil roulant était plus près que prévu.

En plus, à la maison j'étais devenue invivable : agressive, voulant tout faire et ne pouvant pas, fatiguée du matin au soir. Bref, il fallait changer et prendre une décision.

Alors, en avril 2010, la CPAM m'a mise en invalidité 2 (encore un nouveau titre à accepter !). Ce qui veut dire que je ne peux plus travailler.

J'ai été licenciée pour inaptitude et depuis, je suis devenue femme et mère au foyer. Au début, j'avais peur de faire de la dépression, mais me considérant comme une battante, je me suis organisée une nouvelle vie. Depuis, je ne suis plus du tout stressée ni énervée, je prends soin de moi, je fais du step tous les jours, je fais tout pour me maintenir en forme.

Et depuis, j'arrive à me passer de ma canne de temps en temps, j'ai même fait les soldes avec une amie (moi !!) et j'ai marché pendant plus d'une heure ! Je sais que ça peut paraitre ridicule pour les personnes dites 'normales', mais ça ne m'était pas arrivé depuis si longtemps que j'en avais les larmes aux yeux.

En conclusion, je ne regrette pas ma décision et ma nouvelle vie me convient. Il ne faut pas vouloir absolument pousser ses limites au maximum afin d'être comme tout le monde. Il faut au contraire savoir écouter les signes que votre corps vous envoie. Ne pas aller au delà de vos limites, surtout quand il s'agit de votre santé !

J'en suis un peu la preuve : à vouloir continuer jusqu'au bout (de quoi au juste ?!), j'ai vraiment joué avec le feu. Je voulais être au dessus de la sep. Mais je me suis trompée.

Maintenant, je vis avec elle et non plus contre elle. Et c'est bien mieux ! La preuve : ce soir je suis invitée a un repas dansant et j'ai l'intention de "m'éclater" (avec ma canne bien sûr), même si demain je sais que la maladie va me le faire payer avec des crampes mais j'assume !

C'est comme un accord que j'ai avec elle maintenant. C'est donnant donnant !

Mais comme on dit, "chaque jour suffit sa peine".


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Edité par Sylvie Maillot (Vivi71) Publié le 24-02-2011
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Commentaires publiés

Ecrit par : Mailly41 Le 06-03-2011 à 19:10
Je viens de lire ton article. Je suis admirative devant ton courage. J'ai moi même un souci au niveau cerveau et je sais combien il est parfois dificile de gérer sa vie et d'accepter sa maladie. J'espère que tu es bien entourée. Et tu as raison va danser même avec ta canne, le problème n'est pas là.
Comme toi jene me laisse pas abattre, la vie est encore, toujours belle.
Bon courage à toi. Bisous

Ecrit par : lapirate Le 06-03-2011 à 18:18
C'est un très bel article, Vivi, un exemple de courage et de lucidité.
Ton article me touche particulièrement parce que j'ai une amie qui souffre de la même maladie. La dernière fois que je l'ai vue, nous avons été au restaurant chinois avec son mari et elle. Comme toi, c'est une battante. J'ai juste envie de te dire: bravo. Et merci de témoigner.

 
 
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