Bien-être & Forme - Vivre avec une maladie rare.

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Le 16 mai dernier, ma vie a basculée, après une simple échographie pour de simples maux de ventres…

Nous pensions à une appendicite, une simple appendicite, donc direction les urgences.
Arrivée aux urgences, on me fait faire toute une batterie d’examen, le Docteur en chef des urgences me dit « oui je pense que votre diagnostic est le bon ». Si seulement elle avait raison.

Première échographie, pas d’appendicite en vue, mais un écoulement au niveau des trompes. Diagnostic principal une salpingite. Une infection des trompes. Mais au détour de cette écho, une masse suspecte au niveau du pancréas est découverte.
On me pose alors des tas de questions, « est ce que vous êtes diabétique ? », « est ce que vous êtes alcoolique ? », « êtes vous suivie par un autre spécialiste ? Un endocrinologue ? »

Beaucoup trop de questions qui défilent dans ma tête sans que je ne puisse avoir le temps de répondre. L’interne qui effectuait mon échographie ne m’expliquait pas ce que je voulais savoir, je me suis sentie perdue… perdue au milieu de temps de questions qui restaient sans réponses.

Au retour dans le service, le Médecin chef, en plein milieu du couloir, nous annonça à ma maman et moi « nous venons de trouver une tumeur au niveau du pancréas de votre fille, nous allons la garder en observation, mais qui dit tumeur ne dit pas forcément cancer… » Elle partit dans un fou rire, me laissant seule en plein milieu du couloir, sans voix… le diagnostic était tombé, j’avais une tumeur.

22 ans pleine de vie, mais un cancer… ce sont les mots qui raisonnaient dans ma tête…

Je suis restée hospitaliser 2 semaines, on me fit passer toute une batterie d’examens de toutes sortes, scanner, IRM, échographie, bilan sanguin, j’en passe et des meilleurs…
Deux semaines enfermées entre quatre murs, deux semaines à attendre, à ne pas avoir de réponse exacte sur mon état de santé. Les docteurs discutaient beaucoup avec mes parents de mon état, j’avais l’impression de ne pas être maitre, de moi-même, j’avais vraiment l’impression d’être un être impuissant face a la médecine.

Au bout de ces deux semaines, on me fit enfin sortir, mais cela n’était que le début. Le docteur qui m’avait suivit jusque là, confia mon « cas » à un spécialiste en gastrologie.

Plusieurs examens encore prévus, donc une échoendoscopie du pancréas avec biopsie. Un docteur très professionnel, qui a su me rassurer, il m’appelait tous les soirs jusqu’à l’intervention, il prenait de mes nouvelles, me racontait des histoires afin « d’oublier » l’espace de 5 minutes.

Le jour de l’intervention, il y avait dans la salle d’endoscopie, au minimum 15 personnes, des internes qui voulaient voir, une dame de paris travaillant dans un laboratoire voulant effectuer les premiers examens immédiatement après la ponction. Mon docteur, des étudiants, et j’en oubli.

Au moment de l’anesthésie, j’ai été prise d’une crise d’angoisse mon docteur, m'a pris la main, la caressé, il m’a apaisé, je me suis endormi en tenant dans ma main la sienne.

Il fallait ensuite encore attendre 2 semaines pour avoir les résultats finaux, des résultats que j’attendais, qui m’angoissais. 2 semaines de silence, seulement deux semaines de plus. Ce n’est pas grave.

Le résultat final tombe enfin, je suis atteinte d’une tumeur très rare, un cas sur 10 000 personnes seulement. Mon pancréas est malade. Il faut opérer d’urgence. On ne peut pas prendre le risque de laisser la tumeur prendre encore de l’ampleur, elle mesure déjà 10 cm, et commence à mordre sur les autres organes.

J’en rigole, j’en pleure, je suis en plein déni de ma maladie, je n’ai que 22 ans, je ne peux pas mourir maintenant, je suis trop jeune, je n’ai pas encore fait tout ce dont je rêvais.

On me parle de greffe du pancréas, moi qui suis du milieu médical, je connais les risques, la greffe ne prend pas seulement 0,1% de chance que mon corps l’accepte. Et 99 % de chance que j’y reste.
Ma décision était prise, pas de greffe, seulement une ablation de la tumeur. On verra par la suite.

Je passe par des moments difficiles, peur de ne plus vivre des moments intenses avec les personnes que j’aime, je demande à mon docteur « House », de me laisser une semaine de plus, afin de profiter un maximum avant l’opération. Il accepte de suite. Nous sommes fin juin, mon opération est fixée au 7 juillet 2008, 8h00.

Je passe 2 semaines avec toutes les personnes que j’aime, tous ceux qui comptent le plus pour moi. Je leur écris des lettres, une lettre à chacun, que je poste dans un blog, je leur donnerais l’adresse, la veille de l’opération. J’appréhendais, seul dans cette chambre d’hôpital, j’avais peur, peur de ne pas y revenir, peur, de ne plus les revoir.

J’ai passé beaucoup de temps ce soir là, dans l’infirmerie avec les soignants que je connaissais, ils m’ont fait penser à autre chose, ils m’ont fait rire. Mais lorsque je suis retournée dans ma chambre, seule, j’ai pris mon ordinateur et j’ai relu toutes les lettres que j’avais écrites. Et j’ai envoyé un sms à tout le monde avec l’adresse du blog. Je n’ai pas dormi de la nuit, je n’ai pas arrêté de pleurer.

Le lendemain matin, mon Docteur « House » est venu me chercher, il m’a rassuré, m’a fait sourire, je me suis endormie serrant sa main dans la mienne.
Je me suis réveillée, 3 jours après, pour cause j’étais sous morphine, des tubes partout, impuissante. Il est venu m’annoncer que l’opération c’était bien déroulée, mais qu’ils avaient faillis me perdre. J’ai eu beaucoup de mal à remonter la pente vers le réveil.

Les suites de l’opération ont été assez difficiles pour moi, beaucoup de douleur, et l’appréhension de découvrir cette cicatrice que porte mon ventre… 30 cm, en verticale, du dessous de la poitrine, jusqu’en dessous du nombril. J’apprends à vivre avec elle, elle me rend malade tous les jours, elle n’est pas a moi, elle ne fait pas partie de moi. Mais je vis avec. J’essaye.

Aujourd’hui ma famille, mes amis, sont très présents autour de moi, je les ai fait pleurer de joie, de peine, avec mes lettres « d’Adieu », mais je ne voulais pas partir sans leur dire « Good Bye My Lover » comme la chanson de James Blunt.

Maintenant je suis encore suivie, j’ai des examens très souvent, je suis en « stand by ».
Et malgré cela je vie la vie au jour le jour avec des bons et des mauvais moments, des jours où tout va bien, des jours où tout va mal.

Mais je vis, et c’est le principal, et ma philosophie d’aujourd’hui est « Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort ».
Vivre avec une maladie rare, fait peur à beaucoup de monde, mais si l’on garde le moral, c’est 70% de la guérison. Alors profitez, souriez à la vie comme elle vient et Carpe Diem.


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Edité par Louloutine06 Publié le 18-11-2008
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