Missdebrouille
Question de Missdebrouille


Legion d honneur bob dylan, voila c 'est mon coup de gueule, marre de cette distribution



Alors que prés de chez moi une mère courage qui s 'occupe de son fils à plein temps handicapé MAXENCE .......mérite une reconnaissance...

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

Je suis atteint de maladies rares, la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (Pseudo Obstruction Intestinale Chronique), de la dystrophie FSH et de la dysplasie ectodermique. Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas, je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation et je suis malentendant.

C'est pourquoi nous avons décidé avec toute ma famille de nous lancer dans la bataille en créant une association qui s'appelle "Vole, papillon d'amour", le but étant de m'offrir un quotidien plus supportable et d'offrir à ma fraterie une vie familiale la plus chaleureuse possible . Nous espérons faire naître une véritable chaîne de l'amitié. Pour se changer les idées, rien de meilleur que l'action!! Moi aussi, grâce à votre solidarité et votre générosité, je veux connaître une vie plus douce entouré de mes frères...


Il y a 3 ans
Réponses (8)
Missdebrouille
Reponse de l'auteur de la question :

Un vente de livres et proposer ce W END pour l 'aide à son ASSOC. Car maladies orphelines les parents ont énormément d 'argent à donner , vous je vous raconte ça peut être que vous aussi vous avez des gens qui mériterait récompense....

Il y a 3 ans
Nailil35
Tu sais il y en a et il y en aura plein d'autres personnes qui ne méritent pas cette décoration ; on ne peut pas mettre les personnes dont tu parles sur le même plan !! c'est à votre mairie et à tous les acteurs de la vie associative autour à se bouger un peu pour aider cette famille qui est méritante et courageuse

Il y a 3 ans
Claudine670
J'ai beau apprécier Bob Dylan en tant qu'artiste, je trouve que c'est du grand n'importe quoi que la France lui décerne la légion d'honneur alors que d'autres la mériteraient vraiment, comme ce cas dramatique dont tu nous parles.

Il y a 3 ans
Missdebrouille
Reponse de l'auteur de la question :

Pour te répondree Joce la commune , les assoc les voisins tout le monde se mobilisent, preuve dernière action ventes de livres mais cela n 'a rien a voir avec ma question et mon coup de gueule ou je veux dire que cette récompense devrait exister pour d 'autres personnes plus méritantes..plutôt que d 'être distribuer comme ça

Il y a 3 ans
SOLEIL13
Voilà pour les étrangers et je ne trouve pas en quoi ce monsieur américain et chanteur la mérite... en revanche pour la famille dont tu parles, 50 personnes de la ville peuvent la demander pour eux...

Il y a 3 ans
Nailil35
La récompense dont tu parles n'a qu'une valeur honorifique , il faudrait créer une aide supplément au titre des AF pour ces familles si méritantes

Il y a 3 ans
Missjacqueline
Je partage ton coup dee guele qu'à t'il fait de spécial pour mériter un tel honneur, pas logique !!!

Il y a 3 ans
Cricri1956
C'est du grand n'importe quoi j'aimerai savoir ce qu'il a fait il y en a qui mériterai de l'avoir et non rien

Il y a 3 ans
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